Ti è utile quello che condivido giornalmente su blog e social?
Creare un profilo social e raccontarsi è bellissimo, liberatorio e sopratutto ti fa incontrare un sacco di gente... Ci sarebbe anche la parte del sentirsi riconosciuti, ma questa è un'altra storia, troppo psicologica e sopratutto lunga... dicevo, incontri un sacco di gente, a volte invidiosa e cattiva (che cerca di trovare qualsiasi cosa per screditarti e diffamarti) ma, per mia fortuna o bravura, io ne ho incontrata anche tanta positiva, buona e con voglia di confrontarsi e raccontarsi in maniera sana. Più di 40.000 su TikTok, 14.000 su Instagram e 27.000 su Facebook.. Modestie a parte andiamo avanti con il discorso attivismo! Ultimamente sono agguerriti per un discorso che ho "denunciato" sui social: ovvero una categoria "poco chiara" di persone che si AUTO-proclamano attivisti autistici (spesso diagnosticati da adulti o AUTODIAGNOSTICATI) ma che fanno "attivismo" solo quando vengono pagati o per sponsorizzare cliniche mediche. La partecipazione agli eventi, intendo qualsiasi tipo di evento, ovvero scuole, comuni, teatri.. o podcast, non raccontando SOLO la loro storia ma parlando a nome di tutti gli autistici ed in termini, a mio avviso scorretti e troppo fuorvianti, ricevendo un compenso ovvero un cachet. Non un rimborso spese, un vero e proprio cachet.
Le cliniche mediche che dispensano diagnosi, spesso senza valenza, li ingaggiano per fare dei video poco etici, descrivendo sintomi che potrebbe avere chiunque..affermando, senza nessuna base scientifica, che l'autismo è solo un modo diverso di vedere il mondo (c'è stato qualcuno che ha detto "è come avere gli occhi azzurri") cercando in tutti modi di spedirti a fare una diagnosi, percependo ovviamente una retribuzione. Ma allora, è come avere gli occhi azzurri o ti serve una diagnosi? La diagnosi da adulto sapete come funziona? Ve la spiegano davvero? Ma soprattutto una volta ricevuta la diagnosi, queste persone seguono poi dei percorsi terapeutici? O con questa diagnosi diventano solo futuri influencer della salute mentale?
Ricordatevi tutti che, siamo pazienti, non neuropsichiatri e ricevere la diagnosi non fa di noi un neuropsichiatra, e nemmeno avere vissuto una vita da persona autistica non diagnosticata fa di noi un divulgatore di verità assolute. Qualcuno mi chiederà, "Sara ma perché sei così arrabbiata?" Perché queste persone vanno in giro dicendo che l'ABA è una tecnica di addestramento per cani, demonizzano masking e compensazioni sociali… dicono inoltre "dobbiamo sensibilizzare, perché questo mondo è troppo neuro tipico" senza pensare/lottare per tutti quei bambini che non vivranno mai veramente un mondo completamente inclusivo e hanno bisogno di tantissimi strumenti (fin da piccoli) per (speriamo) autodeterminarsi! Molti di questi attivisti sono laureati, hanno una casa di proprietà, lavorano grazie alla diagnosi (o presunta tale), guidano la macchina e parlano dell'autismo come di un modo diverso di essere... bè..fanno incazzare anche tanti altri genitori non solo me.
Ma l'attivista deve essere per forza autistico per sensibilizzare e cambiare ciò che non funziona nel sistema scolastico, Asl, barriere architettoniche, ecc? E soprattutto deve essere sempre per forza pagato per fare attivismo? Vi rispondo io, no! Ci sono tantissimi attivisti non autistici che hanno fatto davvero la differenza in termini di autismo.