Arriva la diagnosi, ma non sempre l'accettazione

I medici pensano di essere chiarissimi ma in realtà tu senti "agagaga afafa taata asasas autistico" 

Ero seduta in una stanza coloratissima, ma vedevo tutto nero. Non riuscivo a muovermi, ero incollata alla sedia a bocca aperta, con Ale che continuava a mettere in fila mattoncini rossi, non usciva una lacrima. Non sono uscite per mesi. "signora si, c'è qualcosa, cominceremo presto i test" saluti e baci e in bocca la lupo!

Tornata a casa nel mio cervello rimbombavano sempre le stesse frasi... "Cos'è l'autismo? Perché non me ne sono accorta io? E' colpa mia? Ho sbagliato qualcosa in gravidanza? Non sono capace io di insegnargli ad essere normale? Cosa vuol dire sviluppo tipico? Neurodivergente? Cosa sono queste frasi omissis comma 3..? Cosa devo fare adesso?" Così per giorni.

Ho immediatamente ancora più paura del futuro, di non essere all’altezza, di non farcela. Non sentivo rumori non vedevo niente.. sembravo ovattata. Amici, quei pochi rimasti, e famiglia mi riempivano di domande e di frasi sbagliate tipo "vedrai che migliora.. ma sei sicura? ma vedrai che non è niente" e io non riuscivo a proferire parola. Ripetevo solo "è autistico non c'è molto da dire". Non sapevo niente dell'autismo e del suo mondo. Avevo un'idea dell'autismo completamente distorta e sbagliata e non riuscivo più a vedere mio figlio. Vedevo solo un bambino spaesato, eppure fino a ieri era semplicemente Ale. 

Non avevo e non mi sono data il tempo di elaborare la picconata al cuore che mi avevano appena dato. Mi sono subito messa a correre, tipo Forrest Gump. Quando mi sono fermata sono crollata. Sdraiata per terra con la permanente come se avessi preso la 220v.

Studiavo e litigavo con tutti, perché vedevo piano piano svanire nel nulla tutti i diritti che fino al giorno prima aveva di default. Muri che si alzavano non appena consegnavo la diagnosi.. 

E l'accettazione? eh eh... la nominano in tanti! Come se fosse una cosa ovvia e obbligatoria. 

Accettare. Voce del verbo, porca miseria è successo davvero a me. Dentro ero a pezzi e fuori sfoggiavo un sorriso falsissimo a 56 denti, sembrava mi avessero appena consegnato il Nobel per la pace. Ma quale pace quale accettazione? Avrei preso a pugni tutto e tutti. 

Si pensa sempre che certe situazioni non ci tocchino e invece a volte ci finiamo dentro da un giorno all'altro. Il mio porca miseria è stato, suo figlio è autistico, SBAM! E adesso? Non solo, noi siamo autistici dal 1916 ma non lo sapevamo. Poi è arrivato mio figlio con un autismo nella società moderna, ovvero molto più compromesso. 

Non sapevo più cosa era autistico e cosa era normale in un bambino di 3 anni. Fino a quel giorno era tutto un "non lo fa perché non sono capace io di fare la mamma, non gliel'ho spiegato bene" .. "eh no non parla perché è un parlatore tardivo" (vocabolo cercato su YouTube quando avevo dubbi sul mutismo di mio figlio rispetto ai suoi pari, ed al fratello, che invece non taceva un attimo) Mai avrei pensato fosse autistico, anche perché io di autismo non ne sapevo una mazza. Dalla diagnosi poi studiavo ogni suo gesto fino a farmi venire mal di testa. Davo mille spiegazioni, ai familiari e a chi chiedeva, che in realtà non servivano. Erano frasi che dicevo a me stessa, e dirle ad alta voce mi aiutava. Ero un disco rotto e nauseante. Finché non mi sono completamente sdraiata per terra senza forze, avvolgendomi nella mia copertina confortevole di vittimismo, senza parlare più con nessuno, senza salutare, ed invidiando tutte quelle mamme che hanno "figli normali". Rivolgevo parola solo a chi stava peggio di me. Mi piaceva vincere facile. 

In realtà non potevo nemmeno fermarmi e soffrire, sfogarmi, che ne so.. iscrivermi a yoga.. Perchè? Perchè ti sbattono quel plico di fogli sul tavolo, dove ti descrivono la disabilità di tuo figlio, ma non ti spiegano un cazzo. Non un pdf con qualche info, non un sito facile da consultre.. niente, il nulla cosmico. Devi diventare all'istante un detective per attivare tutto ciò che serve per affrontare questa nuova vita.

Io ho scoperto tramite il passaparola cosa mi spettava con la 104. Quindi non dovete sentirvi abbandonati e soli perché in realtà lo siete davvero. Non è un sentimento. E' un dato di fatto. Il prossimo step è tornare al baratto. Il passaparola lo fai al bar di paese, in fila in posta, al telefono con una vecchia amica. Ma non per scoprire i lati oscuri della 104. Siamo nel 2024 cazzo D U E M I L A V E N... vabbè avete capito. Fai un sito. Fai una app. Ma falla semplice. Non mi rincoglionire che già mi rincoglionisce questa vita. Non fate mila mila milioni (stile ingegner Cane) di pagine scritte in times new romans 8, dove una famiglia comincia a leggere a settembre e finisce a giugno, e alla fine non ci ha capito niente ugualmente. Non scrivete mille termini diversi. Parlo al plurale, mi rivolgo a quel gruppo di luminari che gestisce queste dinamiche. Ma non dovreste essere dei laureati? Sembrate la signorina Rottermaier di Heidi. Alla fine dateci anche due sberle già che ci siete. 

Ho anche scoperto, sempre tramite i piccioni viaggiatori, che i dispositivi elettronici che servono per lo sviluppo del disabile si pagano con iva al 4% MA, ti deve far fare la richiesta dal pediatra. Pediatri che se ti visitano una volta all'anno sei fortunato.   Ma snelliteci le procedure che già viviamo con timer e agende visive in borsa. Almeno voi fatecela semplice.  Sono disposta ad aspettare per il mondo inclusivo, fate una 104 snella. Vestitela di nero che sfina. 

Inoltre, importantissimo, fare rete con altri genitori che vivono questa vita. Ma non sempre veniamo informati su come e quando fare questa rete. Sembra una parolaccia per lo stato. Ti vogliono subito spaventare con gli assistenti sociali quando in realtà basterebbe sponsorizzare, tra una pubblicità del detersivo per i panni e quella per comprare l'ennesimo smartphone nuovo, le reti che ad oggi già esistono in aiuto alle famiglie. Ho detto aiuto NON DISCAPITO.

Poi piano piano ho cominciato a tirare fuori le palle. All'inizio ero impacciata, sembravo Rose sulla porta del Titanic, con il fischietto, che cercava di farsi sentire dai soccorsi. Poi una volta tornata in piedi sono diventata un caterpillar. Andavo contro a tutti i no che ricevevo dalle istituzioni, guardavo in faccia le persone e urlavo "è autistico che cazzo hai da guardare", preparavo lo zaino tutti i sabati mattina e facevo partire lui suo fratello e il papà per "andare in gita".  Vietato contraddirmi. Fuori a scoprire e crescere in questo mondo che a volte non ci vuole. Il mio compagno mi seguiva. A volte spaesato. Per fortuna sono riuscita a prenderlo per mano e farlo correre con me in questa nuova vita iniziata nel 2022.  L'accettazione non arriva dall'oggi al domani. La mia, nonostante siano passati più di due anni, è ancora work in progress. Ho ancora quel dolore che mi assale mi annebbia la vista e mi sbatte sul divano a guardare il soffitto. Ma me lo tengo. Ogni tanto mi prendo tutto il diritto di crollare e piangere. Me lo devo. Anche i caterpillar ogni tanto vanno dal meccanico a mettere a posto i cingoli. Oltre alla non accettazione, per tante famiglie arriva anche la vergogna e spesso la povertà. Ma questa è tutta un'altra storia da scrivere.