Compleanni Sbagliati:

Samuele è nato in estate, quindi festeggia con gli amici di scuola al mare. Alessandro è nato in primavera, quando gli amici sono a scuola. Eppure, Alessandro odia i compleanni, mentre Samuele, che è un animale sociale, ne festeggerebbe tre o quattro all’anno! Lui andrebbe d’accordissimo con il Cappellaio Matto e il Leprotto Bisestile di Alice nel Paese delle Meraviglie, per un “buon non compleanno” tutti i giorni!

Io continuo a chiedere ad Alessandro se vuole una festa, ma lui risponde con un categorico “no, ti prego” e aggiunge la parola “gita” (intendendo che preferirebbe una gita a una festa). Samuele, invece, quando arriva il suo compleanno è sempre al mare, spesso all’estero, come i ricchi... ma forse, per il suo compleanno, vorrebbe essere povero: invece che su una spiaggia paradisiaca all’estero, preferirebbe essere a scuola con i suoi migliori amici.

(Nel testo non c’è volutamente la parola autistico… Perché non voler festeggiare un compleanno non vuol dire per forza essere autistici! Ci sono tantissimi autistici che amano festeggiare il compleanno ed essere al centro dell’attenzione! Quanto è bella la diversità)

Primo giorno di primaria: Alessandro, oggi, ce l’hai fatta.

Siamo tutti fieri di te.

Ma lo saremmo stati anche se non ci fossi riuscito...

se la paura, l’emozione, la novità, avessero preso il sopravvento e ti avessero schiacciato in una crisi.

Perché tu non sei solo autistico.

Hai sei anni, hai cambiato scuola, hai cambiato insegnanti.

Sei piccolo... e hai tutto il diritto di fallire, proprio come falliscono gli adulti!

Perché ci saranno anche quei giorni...

E saranno proprio quei giorni in cui io sarò ancora di più lì per te.

A fare il tifo per te, ad applaudirti talmente forte da non farti accorgere di chi non lo farà.

Nella vita non devi dimostrare niente a nessuno, se non a te stesso, che tu vali e sei amato, così come sei.

Sibling: 

Samuele, un bambino di cui vi ho sempre parlato poco.

Perché lui è il fratello. È il Sibling.

È quello che a volte, per cause di forza maggiore, rimane nell’ombra.

Certamente non per noi.

Noi vediamo tutta la sua forza e la sua fatica.

Le sue perplessità e le sue domande, i suoi sguardi.

E il grande, enorme, immenso stimolo che è per suo fratello.

Lui è stato voluto, ma non per essere un futuro badante.

L’abbiamo voluto quando ancora non sapevamo della diagnosi di autismo del fratello.

Il suo destino non cambierà di una virgola.

Perché lui sarà libero di essere e vivere come preferisce.

Lo sceglierà lui se esserci o meno, come è giusto che sia.

Quanta forza gli è stata richiesta fin da subito.

E quanta ne ha dimostrata!

Timido, buono, per forza inclusivo, innamorato di suo fratello…

Non sarai mai invisibile.

Applaudiremo fortissimo anche a te, da non farti sentire chi non lo fa.

Prepariamoci alla primaria: Oggi ho presentato a mio figlio il suo nuovo compagno di avventure: lo zaino.

Ero emozionata, impaurita e felice, ma lui non l’ha presa per niente bene. Ha avuto un vero e proprio “Melt Down” e ha detto una frase precisissima: “Non voglio andare nella scuola senza giochi, quella dei grandi”.

Come dargli torto?

L’inizio della scuola primaria è un passaggio delicatissimo per ogni bambino, figuriamoci per quelli autistici. Non ci sono più gli spazi di gioco, ma solo banchi, sedie (quelle di legno che ti strappano i vestiti) e la lavagna. I compagni che parlano sempre meglio si chiederanno come mai lui non risponderà alle loro domande.

Ogni cosa può essere disturbante: il rumore del gesso sulla lavagna, il suono della campanella, e il dover stare seduti per lungo tempo. Lui sarà là in classe, un po’ confuso, a vivere questo enorme cambiamento, e io sarò a casa a combattere contro i pensieri intrusivi, sperando che venga capito, compreso e aiutato da chi vede il mondo in un modo diverso dal suo.

Genitori di bambini senza diagnosi, ricordate ai vostri figli di essere inclusivi e di accogliere le differenze. Un mondo di persone tutte uguali sarebbe una noia mortale.

Perdonatevi e non paragonatevi

Io adoro leggervi! Ma non voglio più che vi paragoniate a me! Anche voi siete bravi, e anche io fallisco! Siamo umani! Dobbiamo abbracciare anche i nostri fallimenti, perché così ci faranno meno paura... Anch’io soffro! Ma preferisco piangere nel mio privato perché a cosa vi servirebbe vedermi piangere?! Piango perché ho paura del futuro, ho paura di andarmene troppo presto, ho paura di non capirlo e di sbagliare. Ma queste paure le ho anche per l’altro mio figlio.

Una cosa che possiamo fare è lavorare sui nostri errori, questo sì! Però fino a un certo punto... Perché anche noi abbiamo dei limiti e non sempre riusciamo a superarli! Non sempre abbiamo gli strumenti per rivoluzionare completamente la nostra personalità.

Quando diventiamo genitori capiamo che non ne sapevamo veramente nulla di questo mondo...

Anche gli psicologi sbagliano con i propri figli; magari sbagliano meno perché hanno più conoscenze, ma sbagliano anche loro!

Diamoci tutti un compito a casa: perdonarci!

Perdoniamoci anche quando quel giorno non abbiamo voglia di fare niente, ma lo dobbiamo fare lo stesso, e magari lo facciamo malissimo!

Ho preso una decisione. È discutibile, ve la condivido.

Io non sono una terapista né una psicologa e ho, inoltre, un enorme limite: non sono capace di giocare, né di far finta, né riesco a ricreare scenari di monster truck o treni merci che viaggiano per il mondo! Giocare ai giochi da maschi mi annoia.

Faccio altro con loro: li porto in gita, insegno loro a essere uomini autonomi, leggo storie, cantiamo in macchina... ma il gioco proprio non fa per me!

Loro sono molto uniti, poi sono due maschi vicini di età, ma vorrei dare a Samuele ancora più strumenti. Vorrei aiutarlo in questa vita da sibling e rendergliela il più serena possibile.

Quindi faremo una seduta “extra” il sabato mattina, di due ore, dove Ale fa ABA. Giocheranno insieme, con un sacco di giochi e una terapista capace di gestire il 'tocca a te, tocca a me', i tempi dell'uno e dell'altro.

Riconosco il mio limite e lo delego.

Questa opportunità dovrebbe essere gratis per tutte le famiglie con diagnosi, FORNITA DALL'ASL. Invece, di nuovo, si parla di benefit che una famiglia può permettersi o no!

Anche i sibling contano!

A TUTTI GLI INSEGNANTI (soprattutto a quelli di sostegno): non vi odio, giuro!

Lo so, lo so. Ci sono insegnanti che, diciamocelo, scelgono attivamente di fare schifo. E su questo siamo tutti d'accordo, sono i “cattivi maestri” da leggenda.

MA, un lavoro così delicato, dove hai in mano il futuro di questi bambini e devi abbracciare sfide che nemmeno la forza marina militare affronterebbe, io non lo farei mai. E questo merita rispetto.

Io un applauso speciale lo faccio agli Insegnanti di Sostegno . Siete i veri equilibristi, quelli che lo Stato ha deciso di far camminare sul filo senza rete di protezione.

Sappiamo tutti che:

Il carico emotivo e fisico non è tenuto in conto.

La formazione per i nuovi non è adeguata.

La gestione dei burnout e la burocrazia infinita vi stanno soffocando.

Siete professionisti che devono gestire carichi enormi, ma per lo Stato siete solo un altro “costo” da abbandonare, salvo poi chiederci il “miracolo” dell’inclusione.

Quindi, non c’è solo odio o lamentela. C'è una stima profonda per chi, nonostante l’abbandono statale e la fatica, continua a illuminare la strada, anche se a volte si consuma come una candela.

Oltre agli applausi, che servono a poco, dico anche GRAZIE DI CUORE a tutti quelli che fanno la differenza (COME L'ATTUALE MAESTRA CHE AFFIANCA MIO FIGLIO).

E per gli altri... beh, sappiate che vi vediamo. E l’unica arma che abbiamo per “combattervi” è la polemica social.

Sì odia l’autismo perché non puoi parlare con il tuo bambino come avresti creduto.

Sì odia l’autismo per come lo guardano e lo giudicano.

Sì odia l’autismo perché quando ci guardiamo intorno sembra che sia tutto normale e perfetto (ho detto sembra).

Sì odia l’autismo perché non fanno ciò che ci eravamo prefissati quando erano in pancia.

Sì odia l’autismo perché la società non sa nemmeno cosa sia l’inclusione e li fa sentire “sbagliati”.

Ma se prendete vostro figlio e vi immaginate su un balcone a guardare l’alba, ecco che vedrete solo vostro figlio.

Se cominciate ad osservare tutte le stranezze delle persone, ecco che vostro figlio è solo più esplicito.

Se la giornata non fosse casa, lavoro e performance, ecco che vostro figlio è bellissimo nella sua unicità.

Il mondo esige la perfezione e loro non saranno mai come li vorreste voi.

Siamo quelli che hanno il parcheggio gratis, che prendono la pensione dall’Inps, che non pagano il bollo, che hanno delle riduzioni sull'ingresso di alcune strutture e saltano la fila. Quelli che vogliono a tutti i costi includere i propri figli nel mondo, un mondo che non riesce, o non vuole, né vederli né accoglierli.

Ma siamo anche quelli abbandonati, che devono per forza essere forti, che spendono più di quello che guadagnano per le terapie private. Che lottano contro i mulini a vento.

Quelli che aprono lo zaino e non trovano gli stessi compiti degli altri, che vanno alle assemblee di classe e non vedono le frasi dei figli scritte tra virgolette. Quelli che devono cercare un tutor per far fare sporterapia ai figli e non semplicemente sport.

Poi ci sono i nostri figli... Che non vengono capiti, che a volte non riescono ad esprimersi, che spesso vengono visti solo per i loro “difetti” e mai per la loro fatica, la loro felicità nelle piccole cose, la loro unicità!

Poi ci sono i fratelli. Quelli nell’angolino, quelli che "tanto lui ce la fa", quelli del "prima tuo fratello perché è autistico", quelli che noi genitori guardiamo dormire e ci chiediamo: "Oggi, ho risposto anche alle tue richieste? Ho visto la tua fatica, la tua tristezza, la tua felicità? O ero completamente assorbita da tuo fratello?"

Ma siamo famiglie. Proprio come voi.

Ti vedo, ogni giorno di più.

Vedo i tuoi sforzi per interpretare un mondo che parla una lingua che non è la tua.

Vedo il dolore negli occhi quando un rumore ti travolge come un’onda, o la frustrazione quando le parole non vogliono uscire come le pensi.

Vedo la fatica di stare in piedi in una società costruita con luci troppo forti, suoni troppo acuti e regole troppo implicite.

Non sei una moda, un quiz o una categoria per una conversazione da salotto.

Sei una persona.

Non smetterò di lottare contro chi crede di sapere cos’è l’autismo solo perché ha un figlio autistico con un certo livello di supporto, e pensa di poter giudicare o sminuire la lotta di chi ha un figlio non verbale o con bisogni più intensi.

L’abilismo non ha scuse, nemmeno tra le nostre stesse file.

E non smetterò di educare chi ancora tratta l’autismo come una “piccola stramberia” o una “disabilità da niente”.

Nessuna fatica è “da niente”.

Nessun dolore è “da niente”.

Io ti vedo

Lettera aperta ai Nonni "Ignoranti per Scelta" di un Bambino (o Bambina) Autistico/ADHD. Siete nonni non neuropsichiatri..

Cari Nonni,

Ascoltate bene, questa non è una cartolina da appendere in cucina. È una sveglia, e suona maledettamente forte.

Quando è arrivata la diagnosi – un nome strano, pesante come un macigno – vi siete forse detti:

"Beh, è un problema dei loro anni, la nostra saggezza da 'una volta era diverso' basta e avanza"?

Ascoltate, e mettetelo nel cuore, non nel cassetto:

"Dai, ma non è niente, vedrai che gli passa."

Ah, la bacchetta magica del nonno! Che geniale semplicità! Sapete cosa passa? L'autobus. L'autismo è un modo di essere, non un raffreddore. Ogni volta che lo dite, state dicendo ai vostri figli che la loro fatica, il loro dolore, la loro scienza non valgono nulla.

La stanchezza dei genitori.

Voi, che avete cresciuto una famiglia, non mettete in discussione la stanchezza di chi si sveglia sapendo che dovrà interpretare ogni sguardo, gestire ogni sovraccarico sensoriale e combattere con la burocrazia per un'ora di terapia. Quella stanchezza non è pigrizia. È amore portato all'estremo. Se non capite, per favore, almeno tacete con rispetto.

Il giudizio sulle loro scelte e sulle Terapie.

Ah, il denaro! Voi aprite il portafoglio (FORSE NON SEMPRE…e per carità va bene così) e, insieme ai contanti, scodellate l'opinione: "Ma siete sicuri che quella terapia serva? Non è meglio un po' di mare?"

No. Non siete esperti in Analisi Comportamentale Applicata, né in neuropsichiatria. Se offrite un aiuto economico, si chiama sostegno. Se lo condizionate a terapie "che piacciono a voi", si chiama ricatto ignorante.

Il "Nonno/a a Intermittenza".

Arrivate dopo mesi, con il sacchetto delle caramelle e la pretesa di un abbraccio immediato. Quel bambino ha bisogno di prevedibilità, routine e presenze costanti.

Un nonno a sorpresa è solo un elemento di stress in più. Non pretendete un rapporto. Costruitelo.

L'amore non è un diritto automatico; è un edificio fatto di tempo speso, di parole studiate (sì, studiare!), di presenza coerente.

"Se vuoi esserci, Studia!"

Questa è la parte che brucia. Voi sapete far l'orto, ricamare, cucinare per un reggimento. Ma non riuscite a imparare la lingua d'amore di vostro nipote? Non leggete un articolo, non guardate un video, non chiedete: "Qual è il suo interesse speciale? Dimmi come lo devo toccare. Spiegami i suoi rumori e umori."

Il vostro nipote non è "vostro figlio in edizione speciale". È un essere umano meraviglioso, con un manuale d'istruzioni diverso; STUDIATELO.

Un saluto da una mamma aut.. che legge tante storie e racconta la sua!

Chissà, forse sensibilizzò anche voi!

Quando avevo quattro anni, dicevo che sarei diventata un muratore.

Stavano costruendo una palazzina vicino a casa e io guardavo gli operai, sicura: sarei diventata un muratore.

In un certo senso, lo sono diventata. Costruisco futuri. Quelli dei miei figli. Per ora, tutto è nelle mie mani. Se sbaglio, sono loro a pagarne il prezzo. E so che sbaglierò.

Quanti minuti ho passato qui, in questo luogo? (Foto)

Le prime volte speravo che la terapia lo rendesse "normale". Poi ho iniziato a chiedermi quando avrebbe dato i primi frutti. Poi ho pianto, perché non vedevo ciò che desideravo. Poi ho ricominciato a fare due passi fuori, a fare telefonate e registrare audio alle amiche. Ho ricominciato a ridere.

Quanti minuti CI ha passato lui qui?

Invece di giocare al parco... Invece di avere il diritto di dire: "Oggi non mi va!" Invece di rispondere a tutte le aspettative che gli altri hanno su di lui...

Quanti minuti ancora ci serviranno, qui, per capire che la loro natura è semplicemente diversa... e che va bene così?

Per mio figlio.

S.