Subito dopo la diagnosi volevo dimostrare a me stessa e al mondo, primi post che pubblicavo come in punta di piedini, che si può fare di tutto con un bambino autistico.

Poi quel bambino è cresciuto, le richieste della società verso Ale sono aumentate e lui cominciava a dimostrare tutto il suo essere autistico ADHD, le spese si sono ingrandite e le gite si sono scremate, molto.

Giardino Sigurtà, Jo Park (parco divertimenti in natura), Archeopark (Museo della preistoria per famiglie con villaggi realizzati in vari stili, dal paleolitico al romano), Osteria ai pioppi (parco divertimenti senza elettricità), Labirinto della Masone, 15 Big Benches (panchine giganti), Halloween di Reggello (FI). Italia in miniatura, Acquario di Cattolica, Gardaland, Fiabilandia, Leolandia, Natura viva e Safari Park.

Abbiamo dormito in un fienile a Cimarest, visitato il presepe fatto di uncinetto di Cerreto Guidi e pescato le trote al Mulino di Villa Minozzo. Siamo andati a funghi e li abbiamo mangiati fritti alle fonti di Poiano.

Abbiamo dormito nella tenda degli indiani nel Lago Idro Glamping Boutique e abbiamo fatto un viaggio nel Tibet di Votigno (RE).

Abbiamo sfidato le vertigini alle cascate Varone e passeggiato nei borghi del Castello di Tenno.

Abbiamo preso il battello e visitato le isole Borromee e abbiamo dormito nelle stanze dei cowboy al parco Cowboyland di Voghera. Abbiamo visitato il museo dei treni di Firenze.

Abbiamo pranzato a riva di tanti laghi e siamo scappati dai lupi mentre passeggiavamo nei boschi del Cerreto.

A Malta: museo e parco playmobil, acquario sul mare di Malta e abbiamo visto sparare i cannoni.

A Zante: bhè a Zante abbiamo fatto tanti bagni.

In Austria: Minimundus, Parco di Heidi, Giardino dei bonsai, Castello delle torture.

Abbiamo percorso tutta Londra sopra i bus a due piani, abbiamo preso la metropolitana e abbiamo dormito in un Hotel ricavato da un vecchio ospedale anni 60.

Sicuramente ho scordato qualcosa..

Dal 2019 ad oggi ho visto un aumento di prezzi spropositato, in alta stagione è, quasi sicuramente, impossibile viaggiare per noi proletari con esigenze speciali. Ma ricomincerò a prenotare di notte, mesi e mesi prima e certamente vi terrò aggiornati e "vi porterò con me" come potrò.

S.

Bilancio di queste feste natalizie:

L’Italia è un paese per ‘vecchi’…ricchi.

Treni e aerei con prezzi folli.

Ho visto video di studenti fuori sede che non potevano tornare in famiglia per i prezzi gonfiati.

I family hotel sono perfetti per i bambini, ricchi, con tutti i comfort che fanno riposare anche i genitori, ricchi.

I proletari vadano a passeggiare sotto casa.

Addirittura qui dove abito io, i parchi all’aperto sono fatiscenti, mal tenuti e spogli. Sia d’estate che d’inverno.

C’era un parchetto qua vicino casa nostra, e quando si ruppe lo scivolo, invece di aggiustarlo, l’hanno direttamente tolto.

Musei, luoghi al chiuso e playground perfetti per bambini, ariani, perché inaccessibili per autistici/ADHD o altre disabilità.

Tutto costa, troppo.

Tutto è a misura di bambino, senza disabilità.

Poi, noi siamo dei soli, non abbiamo amici o parenti con cui ci troviamo a casa per far giocare i bimbi. Quindi mi rendo conto che la nostra solitudine è ancora più forte.

Percepisco, poi magari sbaglio, che ci sia ormai una tendenza a “volerci” chiudere in casa. A togliere ai bambini la possibilità di fare gite fuori porta. Tranne ovviamente, se sei ricco. E con ricco intendo avere a disposizione circa 6000 euro per poterti permettere un viaggio, nel periodo di feste natalizie.

S. 

I caregiver (nello specifico - genitori di figli autistici/ADHD) sono dei soggetti strani, metà umani metà occhiaie.

Sono quelli che se guardano lo specchio sorridendo, è grazie agli psicofarmaci.

Sono quelli che volevano una vita normale e invece sono sulle montagne russe. Volevano fare i genitori e invece sono terapisti.

Sono quelli arrabbiati ma pieni di pazienza.

Sono strani questi caregiver.

Si incazzano con i loro figli autistici, a volte troppo, ma poi li difendono con le unghie e con i denti.

Una volta al giorno dicono “voglio morire” perché esausti, ma poi sperano di non morire mai, per non lasciare da soli i loro figli incompresi da questa società ormai alla deriva.

Diversi caregiver sono neurodivergenti e non lo sanno. Alcuni sono abilisti fino all’osso, altri smettono di esserlo.

Alcuni sognano, altri sono rassegnati.

Si lamentano e si disperano questi caregiver, ma poi, tanti di loro, fanno tutto.

C’è chi si spegne e chi rinasce.

C’è chi diventa ricco e popolare, chi invece perde anche le mutande.

Chi ringrazia l’autismo e chi lo maledisce.

Chi si chiede “perché a me” e chi si chiede “perché non a me”

Tanti di loro non si troveranno nemmeno in queste parole… perché l’autismo è uno spettro, ma il caregiving di più.

2025, grazie ma anche vaffanculo.

S.

Quando dite “eh vabbè ma anche mio figlio…” “ma tutti i bambini…”

Ricordatevi che spesso noi non riusciamo a dialogare con i nostri figli. Alcuni di noi non sentono la loro voce per anni, che sembrano millenni. Alcuni li sentono parlare tutto il giorno senza averci un dialogo funzionale.

Vediamo la loro fatica. Vediamo l’abbandono che ha la società verso di loro e noi. Vediamo e sentiamo la loro difficoltà nell’esprimersi.  Ci sentiamo spesso impotenti.

Abbiamo paura a lasciarli a qualcuno.

Passiamo ore su una sedia mentre loro fanno terapia. Veniamo giudicati. Non veniamo creduti.

Alla sera li guardiamo dormire e ci chiediamo “perché a te? Perché devi fare questa fatica? Perché tanta cattiveria intorno a te?”

Perché da piccoli sono carini e coccolosi, ma quando crescono chi li accetta davvero per ciò che sono?

A volte nemmeno la famiglia stessa.

A volte se ne sbarazzano perché “eh sai è difficile vivere con lui”

Come se loro non sentissero le emozioni o non capissero l’abbandono.

La solitudine di una persona autistica, ancora più forte quando c’è la consapevolezza di non essere né capiti né accettati, è straziante.

E non dovremmo essere arrabbiati?

Nemmeno questo ci è concesso?

Non possiamo sfogarci?

Non ci volete ascoltare? Bloccateci. Allontanateci.

Lo fate fuori dai social.. fatelo anche sui social.. che è anche più facile.

Invece no, sui social veniamo/vengono presi in giro. Criticati. Sgridati. Fanno i meme sulla 104. E ci sentiamo dire, da chi non lo vive “vabbè fatti due risate”

Nonostante tutto, andiamo avanti, con o senza il vostro aiuto. Che poi, il vostro aiuto non lo vogliamo. Non vogliamo compassione, VOGLIAMO RISPETTO.

Quello che pretendete voi senza darlo indietro.

“Quell’autistico urla, perché non lo tengono a casa”

Come se voi foste silenziosi..

S.

A volte vorrei riprogrammare il mondo per mio figlio. Non ho mai voluto modificare lui. Non l’ho mai voluto rendere ‘non autistico’.

Dal giorno zero, della diagnosi e della nascita del mio blog, ho sempre avuto solo una presunzione: cambiare il mondo per lui.

“Il mondo non ruota intorno a tuo figlio” mi dicono… è vero. Ma il mio mondo si.

Questa bicicletta è tuttora oggetto di prese in giro. No non tutti ovviamente. Non voglio generalizzare. Ma sappiamo bene le battutone sulla 104.. ecco questa bici rientra nelle prese in giro. Che poi, uno con le braghe sotto al sedere, che cammina come pingu, non dovrebbe dare lezioni di stile a mio figlio. Ma vabbè.. il mondo è orrendo perché comincia ad essere troppo vario.

Arrivo al punto; Vorrei che Ale imparasse bene a girare per strada. Capire i segnali, tollerare rumori, sirene ecc.. adesso non è tempo di gestire l’equilibrio. Lo frustra. Gli impedisce di godersi le biciclettate con noi, e con il fratello sotto casa.

Quindi via di triciclo.

Ho venduto un rene e l’ho comprato on line

Arriverà tra due giorni e finalmente potremo riprendere i nostri pomeriggi in bici.

S.

Leggendo post e guardando video, natalizi, qua e là.. ho notato una cosa (che sicuramente avrete notato anche voi)

Prima dei social non guardavamo nelle case degli altri come, quanti e quali regali venivano spacchettati. Adesso si.

Prima ce lo raccontavamo quando ci incontravamo o ci sentivamo al telefono.

Erano spesso regali che desideravamo. Non che volevamo dimostrare di avere.

Non pensavamo al video per gli sconosciuti. Pensavamo a goderci quel regalo. Visto in una pubblicità o perché un’amica l’aveva ricevuto l’anno prima.

Questo è il problema. Ormai paragoniamo tutto. “Quella famiglia ha ricevuto tot regali, costosi, sotto un albero molto costoso, hanno fatto un video perfetto instagrammabile, tutti con il pigiama in coordinato”

Noi? Stamattina i miei figli sono arrivati in sala, in mutande, con magliette oscene ‘quelle da battaglia scolorite che si usano solo in casa’

Io sembravo Maga Magó, ma in mutande, e Fabio sembrava uno scappato di casa. Tuta padellata con buco altezza ginocchio, calzettoni alti e maglione scolorito.

Un nostro momento intimo, privato, che ho filmato per noi. Per loro quando saranno grandi.

Facciamo fatica noi adulti con i paragoni, figurati quei bambini/pre adolescenti già con il telefono in mano, che scrollano sui social e vedono la (presunta) ricchezza degli altri. La (finta) perfezione degli altri.

È così che vogliamo vivere gli eventi?

È così, forse, che nasce il pensiero di inferiorità, di avere di meno, di essere ‘diversi’ da una massa, presunta, perfetta?

S.

Ps. E ricordatevi che ciò che non possono mostrare perché non ce l’hanno, lo possono creare con l’intelligenza artificiale. Per depistarvi meglio.

Ho detto più volte che sono come mio figlio, neurodivergente, auADHD, plus dotata.. (valutazione usl alla mano)

Ho tantissime rigidità, chi mi conosce nel privato (pochi) e chi mi vive giornalmente (Fabio) lo sa bene.

Sono molto critica con me stessa, troppo.

Il mio senso di giustizia a volte schiaccia anche me.

Il mio vedere oltre, troppo oltre, mi provoca dolore fisico.

L’ingiustizia mi distrugge.

La foga che provo quando voglio comunicare qualcosa, viene scambiata per livore o veemenza.

Ricevo ancora oggi commenti cattivi, infidi, da persone che credono di conoscere l’autismo e invece mi rendo conto che è un mondo ancora molto sconosciuto.

Come lo è anche per la scienza, vorrei ricordarvi.

Ma ricevo anche tanti (sono la maggioranza) commenti bellissimi, e devo concentrarmi su quelli.

Si conosce la punta dell’iceberg della neurodiversità.

Gli stereotipi.

Ma l’autismo in comorbidità con l’ADHD è una condizione che ti lacera le viscere.

Chi non lo è non può capire.

Spesso, persino chi viene diagnosticato “tardi” deve imparare a sgretolare l’abilismo interiorizzato.

Deve imparare a gestirsi, a controllarsi e a star bene con se stesso (come poi tutti gli esseri umani - ma chi ha una neurodiversità fa molta più fatica)

Deve combattere non solo con il proprio SÉ, ma anche (nel momento in cui si racconta)  con chi dice “parli, non sei autistica”

“Ai miei tempi tutte queste balle non esistevano”

“Ma va Sara a me non sei mai sembrata autistica”

Eppure eccomi qui. Ho dovuto rivedere TUTTO di me.

Ho 41 anni e sono “quasi” senza amici.

Trovo molto più semplice comunicare scrivendo o tramite video, che interagire di persona.

Sono una frana e se mi metto in testa una cosa, mi servono prove e scritte sulla pietra per cambiare idea.

Io sono questa. Di terapia ne ho fatta tanta, ma non posso andarci tutta la vita.

Soprattutto, devo ancora imparare ad amarmi e a rispettare il mio essere. Se mai ci riuscirò.

“Beati voi che sapete chi siete”

S.

Per la maestra di sostegno, F.

Il tuo sorriso e il modo in cui ti sei presentata il primo giorno, mi hanno fatto subito capire che grande cuore sei.

Hai accolto il mio bambino ed il suo futuro anno scolastico tra le tue braccia, avendo cura di lui, come fosse il tuo fratellino.

Un giorno, mi hai raccontato di non aver capito una sua frustrazione e ti sono venuti i lacrimoni… a me vengono se penso che a giugno ti saluteremo.

Se potessi esprimere un solo desiderio nella mia vita, ti sceglierei per tutto il percorso scolastico di Ale.

Sei stato un faro nel buio, forse più per me che per lui.

Ero terrorizzata da questo primo anno di primaria e tu l’hai reso speciale, leggero e tranquillo.  L’hai reso facile.

Ma soprattutto FELICE.

Ti meriti il meglio da questa vita.

Auguro una maestra come te, ad ogni bambino con disabilità.

Auguro una maestra come te, anche ad ogni genitore. Soprattutto a quei genitori stanchi, spaesati e rassegnati.

S.

“Ti auguro un figlio autistico”

Quando leggevo queste frasi pensavo principalmente a due scenari:

1. Poveri figli, trattati e augurati come un brutto male, alle persone cattive.

2. Augurare un figlio con difficoltà a persone cattive? Ci rimetterebbe il bambino..

Dopo 4 anni dalla diagnosi, ho capito che nemmeno la frase FINCHÉ NON TI CAPITA ha davvero senso.

La mia vita da caregiver non sarà mai esattamente uguale ad un’altra.

Si possono vivere situazioni simili, ma la reazione, la consapevolezza, le emozioni che si provano, non saranno mai uguali. E soprattutto, un figlio autistico (non parliamo di nipote, cugino, amico.. che è mooolto diverso) non ti rende né migliore né meno abilista. Anzi. Ho capito con il tempo, che spesso si è molto più abilisti con i propri figli, proprio perché inconsciamente li si vuole “normalizzare”. 

Oppure li si descrive come delle croci nella propria vita, ma magari quella vita sarebbe stata comunque una vita banalissima.

Alcuni genitori si sono arricchiti, grazie alla disabilità dei figli. Non sto a farvi l’elenco.

Io non ho mai augurato mio figlio.

A chi non riesco a sensibilizzare con i miei video piuttosto gli auguro un po’ di disabilità. Una disabilità improvvisa reversibile (per essere buona) che ti fa dire “mamma mia che disagio che ho, pensa chi lo vive tutti i giorni da sempre”.

Una gamba rotta che ti costringe mesi con le stampelle.

Un problema agli occhi che ti rende non vedente per un po.

Un dolore cronico.

Una volta una donna incinta mi disse (eravamo in un parcheggio) “mi hanno parcheggiato attaccati alla portiera.. e io adesso come salgo?”

Ovviamente c’è anche la disabilità intellettiva, ma quella è ancora più difficile da far capire. E soprattutto difficilmente se ne va...

Ma se neanche questo funziona, allora c’è poco da fare. Forse il vostro cuore e il vostro cervello, sono piccolini. Cosi piccoli che c’è posto solo per il vostro IO.

Che poi.. che cosa vuol dire sensibilizzare?

Il termine sensibilizzare, indica l'atto di rendere qualcuno più attento, consapevole e partecipe nei confronti di un determinato problema, di un valore o di una realtà che prima veniva ignorata o sottovalutata.

In senso lato, significa "rendere sensibile" una persona o un gruppo di persone a un tema specifico, spesso con lo scopo di stimolare un cambiamento di comportamento o un’azione concreta.

S.

Questo tizio qui è mio figlio autistico dal parrucchiere. Quel bambino scuro e umidiccio, che non ha pianto subito. Che non ha parlato per i primi 5 anni di vita. Che non voleva essere tenuto in braccio. Che non voleva esser toccato troppo. Che ha ricevuto la diagnosi di autismo quando io uscivo dalla depressione post-parto del fratello.

Si possono amare due persone incondizionatamente? Sì. Non lo pensavo possibile. E invece…

Oggi, che hanno 4 e 6 anni, sono assolutamente certa di non aver nessuna preferenza. Nonostante siano diversi e, soprattutto, nonostante uno dei due abbia una diagnosi che pesa sulla sua testa come un macigno. All’inizio lo appesantivo anche io questo macigno; poi ho cominciato a capire come dovevo aiutarlo per alleggerirlo.

Il parrucchiere lo sostiene perché ci lavoro da sempre! L’ho sempre portato, ci abbiamo sempre giocato a casa e, ovviamente, la prima parte del taglio capelli è sempre facile. Dopo un po’ comincia a essere insofferente e a voler togliere il mantello. Ovviamente il mantello lo togliamo e ce ne freghiamo se ci cadono i capelli sui vestiti… E non facciamo mai dei restyling troppo complicati!

S.

Sappiamo tutti benissimo come funziona.

In Italia.

Ma ogni volta che viene aperto un vaso di Pandora, rimaniamo tutti così Urlo di Munch. Meravigliati. Come se non sapessimo lo schifo che c’è sotto ogni potere o tanto denaro.

In Italia.

Ma hey..  qua parliamo di ragazzi al Grande Fratello. Niente di troppo serio.

Pensate ai vasi di Pandora più grossi, grassi e succulenti. Vasi di Pandora pieni di soldi solidarietà e disabilità. Così per citarne uno…

Quelli che forse non si apriranno mai.

In Italia.

La disabilità muove i soldi. Ma i disabili ne beneficiano davvero?

In Italia.

Come ha detto Corona: “se non mi investono prima, se non mi fanno fuori prima”.

In Italia è così.

Se provi ad uscire dall’omertà o a fare qualche domanda in più, ti affossano.

Ti offendono.

Ti schiacciano e ti urlano “invidiosaaaa”.

In Italia.

Ve lo ricordate quando avevo sollevato alcune domande verso questi “grandi” dell’autismo, che muovono tanti soldi? Questi (plurale) che parlano raccolgono e prometto…

Quanti ragazzi autistici veramente vengono aiutati? Quanti studenti autistici vengono supportati? Quante famiglie, sole con bambini appena diagnosticati, vengono aiutate?

Mentre fanno vedere quanti soldi fanno e muovono voi rimanete lì, a bocca aperta a dire “bravi, grazie, magnifici..” 

In Italia.

Ve lo chiedete davvero cosa viene fatto di CONCRETO o vi fidate solo dei racconti on line e dei sorrisi, perché fa comodo così e perché si può fare solo così.. ?

In Italia.

Ps. Offendermi, non servirà! Voglio racconti e argomentazioni, se mi offenderete.. mi darete ragione

(Qualcuno non avrà capito perché ho scritto spesso ‘IN ITALIA’ durante questo testo. Ascoltatevi la canzone di Gianna Nannini e Fabri Fibra - In Italia - anche la versione con Emma Marrone. Ecco mi sono ispirata a quel ritornello)

Questa sono io con il raffreddore! Figa eh? Graziearcazzo, con l’AI siamo tutti fighi.

Con la menzogna siamo tutti fighi.

Perfetti.

Migliori.

La vita vera, la verità, é un’altra!

Se io vi dicessi che Alessandro parla perché sono stata solo brava io, vi mentirei.

Se io vi dicessi che Alessandro si fa visitare senza problemi, da un qualsiasi dottore, perché sono stata solo brava io, vi mentirei.

E potrei andare avanti all’infinito con esempi che iniziano con la frase ‘Se io vi dicessi’

L’autismo è vero che ha criteri diagnostici ben precisi, e che spesso alcune difficoltà sono davvero invisibili, ma il “livello di supporto/cut off diagnostici” fanno davvero la differenza.

L’autismo profondo non può essere paragonato all’autismo (ex asperger) sia per gli strumenti terapeutici sia per rispetto nei loro confronti e di chi li cresce.

La dignità di mio figlio viene preservata quando io rispetto la sua natura MENTRE lo cresco e gli do strumenti per vivere, potrà/riuscirà in autonomia.

Ma non posso pretendere da un cavallo che voli come un falco.

Come chiedere a Vasco Rossi di cantare lirica. Vasco Rossi è stato un genio (scusate lo amo) nel suo genere, ma se l’aveste messo di fianco a Bocelli, sarebbe stato una cornacchia.

Quindi quando ci si racconta on line, se si ha un profilo che questo vuole fare: raccontare la propria storia autistica, da genitore o persona adulta, occorre essere coerenti. É importante dire la verità. Tutta la verità.

Solo così si creerà informazione e sensibilizzazione sana.

Tutto il resto è noia. No, non ho detto gioia.

Mi chiamo Sara ma devo essere Franca.

Appena nati, entrambi i figli, venivano postati, condivisi, mostrati al popolo Facebook. A quei quattro sgallettati che mi inseguivano, qualche conoscente, vecchi amici, vecchie facce da chiurlo e qualche parente lontano.

Come ero fiera di mostrare al mondo i miei due babbuini. In tutto il loro splendore.

Poi è arrivata la diagnosi, il blog, i primi articoli di giornale e i primi migliaia di follower.

Una notte, mi ricordo, iniziarono a seguirmi 2400 persone da tutt’Italia in meno di 3 ore.

Chi siete? Cosa portate? Un fiorino.

Cominciai a vacillare. 118 ho un mancamendo.

E se un domani questi due babbuini mi dicessero “senti bellaH ma chi te l’ha chiesto di far vedere le nostre facce in giro?

Chi ti ha dato il permesso di condividermi a sconosciuti mentre gioco in mutande?”

Poi, un giorno. Vidi un video. Chiarissimo.

Pedoporn***, pedof*, consenso di essere esposti. Privacy violata. Pedo pedo pedo…

Momenti intimi visti da chicchessia.

Tutto chiarissimo.

Basta.

Eliminai tutto. Ogni traccia. Foto o video.

I follower aumentavano e io condividevo solo la mia faccia e le loro schiene.

Due, gran belle schiene.

E i follower aumentavano ancora.

Poi cominciai a dirmi, non faccio vedere le facce ma parlo di loro.

Come ne parlo? Con cura? Con rispetto? Senza troppi dettagli?

Per ora il senso di colpa è calato.

Ma la vocina interiore “ma chi te l’ha chiesto di raccontare la nostra vita?”, la sento ancora.

S.

I papà invisibili, quelli che restano.

Ho obbligato spesso Fabio a stare a casa da lavorare, utilizzando il congedo straordinario della 104. Lui doveva accompagnare a terapia suo figlio, anche se io ero ormai disoccupata. Lui doveva vivere suo figlio nei momenti di progresso. Anche una micro tappa che raggiungeva Alessandro serviva per il suo umore. Vedere suo figlio solo alla sera, entrambi stanchi, non giovava a nessuno dei due. Inoltre i miei racconti non erano incisivi come quelli della terapista.

Una figura clinica che esce da una stanza mano nella mano con tuo figlio e ti dice “oggi è andata bene” acquista molto più valore del racconto di una mamma stanca alla sera.

Siamo stati fortunati perché sulla diagnosi di Alessandro c'è l'articolo 3 comma 3; in alcune diagnosi non c’è. Ma sappiate che ci sono diagnosi che hanno questi bisogni, anche se non riportano l'articolo 3 comma 3.

Ci sono figli che vengono ritenuti meno gravi, ma hanno comunque bisogno di questa sfumatura con il loro padre che è fuori a lavorare tutto il giorno.

Poi c'è la grande parentesi dei corsi per i genitori. Perché la terapia va fatta soprattutto sui genitori, non solo sui figli. I genitori devono imparare a conoscere il mondo dell'autismo, comprenderlo, e acquisire strumenti per aiutare i figli. La terapia avviene solo qualche ora al giorno, spesso privata e pagata dalla famiglia; poi ci sono tutte le altre ore che il bambino è a casa con i genitori. E i papà devono avere il tempo e la forza mentale per studiare. Per stimolare i loro figli insieme alle madri.

Il carico va condiviso.

Ma come fai a condividere un carico così grande se tu per otto, se non 10, ore al giorno sei fuori casa a lavorare?

Il genitore si deve anche riposare.

Inizieresti un viaggio in autostrada di 500 km con il serbatoio vuoto? Ti fermeresti a metà e intralceresti il traffico.

Compleanni Sbagliati:

Samuele è nato in estate, quindi festeggia con gli amici di scuola al mare. Alessandro è nato in primavera, quando gli amici sono a scuola. Eppure, Alessandro odia i compleanni, mentre Samuele, che è un animale sociale, ne festeggerebbe tre o quattro all’anno! Lui andrebbe d’accordissimo con il Cappellaio Matto e il Leprotto Bisestile di Alice nel Paese delle Meraviglie, per un “buon non compleanno” tutti i giorni!

Io continuo a chiedere ad Alessandro se vuole una festa, ma lui risponde con un categorico “no, ti prego” e aggiunge la parola “gita” (intendendo che preferirebbe una gita a una festa). Samuele, invece, quando arriva il suo compleanno è sempre al mare, spesso all’estero, come i ricchi... ma forse, per il suo compleanno, vorrebbe essere povero: invece che su una spiaggia paradisiaca all’estero, preferirebbe essere a scuola con i suoi migliori amici.

(Nel testo non c’è volutamente la parola autistico… Perché non voler festeggiare un compleanno non vuol dire per forza essere autistici! Ci sono tantissimi autistici che amano festeggiare il compleanno ed essere al centro dell’attenzione! Quanto è bella la diversità)

Primo giorno di primaria: Alessandro, oggi, ce l’hai fatta.

Siamo tutti fieri di te.

Ma lo saremmo stati anche se non ci fossi riuscito...

se la paura, l’emozione, la novità, avessero preso il sopravvento e ti avessero schiacciato in una crisi.

Perché tu non sei solo autistico.

Hai sei anni, hai cambiato scuola, hai cambiato insegnanti.

Sei piccolo... e hai tutto il diritto di fallire, proprio come falliscono gli adulti!

Perché ci saranno anche quei giorni...

E saranno proprio quei giorni in cui io sarò ancora di più lì per te.

A fare il tifo per te, ad applaudirti talmente forte da non farti accorgere di chi non lo farà.

Nella vita non devi dimostrare niente a nessuno, se non a te stesso, che tu vali e sei amato, così come sei.

Sibling: 

Samuele, un bambino di cui vi ho sempre parlato poco.

Perché lui è il fratello. È il Sibling.

È quello che a volte, per cause di forza maggiore, rimane nell’ombra.

Certamente non per noi.

Noi vediamo tutta la sua forza e la sua fatica.

Le sue perplessità e le sue domande, i suoi sguardi.

E il grande, enorme, immenso stimolo che è per suo fratello.

Lui è stato voluto, ma non per essere un futuro badante.

L’abbiamo voluto quando ancora non sapevamo della diagnosi di autismo del fratello.

Il suo destino non cambierà di una virgola.

Perché lui sarà libero di essere e vivere come preferisce.

Lo sceglierà lui se esserci o meno, come è giusto che sia.

Quanta forza gli è stata richiesta fin da subito.

E quanta ne ha dimostrata!

Timido, buono, per forza inclusivo, innamorato di suo fratello…

Non sarai mai invisibile.

Applaudiremo fortissimo anche a te, da non farti sentire chi non lo fa.

Prepariamoci alla primaria: Oggi ho presentato a mio figlio il suo nuovo compagno di avventure: lo zaino.

Ero emozionata, impaurita e felice, ma lui non l’ha presa per niente bene. Ha avuto un vero e proprio “Melt Down” e ha detto una frase precisissima: “Non voglio andare nella scuola senza giochi, quella dei grandi”.

Come dargli torto?

L’inizio della scuola primaria è un passaggio delicatissimo per ogni bambino, figuriamoci per quelli autistici. Non ci sono più gli spazi di gioco, ma solo banchi, sedie (quelle di legno che ti strappano i vestiti) e la lavagna. I compagni che parlano sempre meglio si chiederanno come mai lui non risponderà alle loro domande.

Ogni cosa può essere disturbante: il rumore del gesso sulla lavagna, il suono della campanella, e il dover stare seduti per lungo tempo. Lui sarà là in classe, un po’ confuso, a vivere questo enorme cambiamento, e io sarò a casa a combattere contro i pensieri intrusivi, sperando che venga capito, compreso e aiutato da chi vede il mondo in un modo diverso dal suo.

Genitori di bambini senza diagnosi, ricordate ai vostri figli di essere inclusivi e di accogliere le differenze. Un mondo di persone tutte uguali sarebbe una noia mortale.

Perdonatevi e non paragonatevi

Io adoro leggervi! Ma non voglio più che vi paragoniate a me! Anche voi siete bravi, e anche io fallisco! Siamo umani! Dobbiamo abbracciare anche i nostri fallimenti, perché così ci faranno meno paura... Anch’io soffro! Ma preferisco piangere nel mio privato perché a cosa vi servirebbe vedermi piangere?! Piango perché ho paura del futuro, ho paura di andarmene troppo presto, ho paura di non capirlo e di sbagliare. Ma queste paure le ho anche per l’altro mio figlio.

Una cosa che possiamo fare è lavorare sui nostri errori, questo sì! Però fino a un certo punto... Perché anche noi abbiamo dei limiti e non sempre riusciamo a superarli! Non sempre abbiamo gli strumenti per rivoluzionare completamente la nostra personalità.

Quando diventiamo genitori capiamo che non ne sapevamo veramente nulla di questo mondo...

Anche gli psicologi sbagliano con i propri figli; magari sbagliano meno perché hanno più conoscenze, ma sbagliano anche loro!

Diamoci tutti un compito a casa: perdonarci!

Perdoniamoci anche quando quel giorno non abbiamo voglia di fare niente, ma lo dobbiamo fare lo stesso, e magari lo facciamo malissimo!

Ho preso una decisione. È discutibile, ve la condivido.

Io non sono una terapista né una psicologa e ho, inoltre, un enorme limite: non sono capace di giocare, né di far finta, né riesco a ricreare scenari di monster truck o treni merci che viaggiano per il mondo! Giocare ai giochi da maschi mi annoia.

Faccio altro con loro: li porto in gita, insegno loro a essere uomini autonomi, leggo storie, cantiamo in macchina... ma il gioco proprio non fa per me!

Loro sono molto uniti, poi sono due maschi vicini di età, ma vorrei dare a Samuele ancora più strumenti. Vorrei aiutarlo in questa vita da sibling e rendergliela il più serena possibile.

Quindi faremo una seduta “extra” il sabato mattina, di due ore, dove Ale fa ABA. Giocheranno insieme, con un sacco di giochi e una terapista capace di gestire il 'tocca a te, tocca a me', i tempi dell'uno e dell'altro.

Riconosco il mio limite e lo delego.

Questa opportunità dovrebbe essere gratis per tutte le famiglie con diagnosi, FORNITA DALL'ASL. Invece, di nuovo, si parla di benefit che una famiglia può permettersi o no!

Anche i sibling contano!

A TUTTI GLI INSEGNANTI (soprattutto a quelli di sostegno): non vi odio, giuro!

Lo so, lo so. Ci sono insegnanti che, diciamocelo, scelgono attivamente di fare schifo. E su questo siamo tutti d'accordo, sono i “cattivi maestri” da leggenda.

MA, un lavoro così delicato, dove hai in mano il futuro di questi bambini e devi abbracciare sfide che nemmeno la forza marina militare affronterebbe, io non lo farei mai. E questo merita rispetto.

Io un applauso speciale lo faccio agli Insegnanti di Sostegno . Siete i veri equilibristi, quelli che lo Stato ha deciso di far camminare sul filo senza rete di protezione.

Sappiamo tutti che:

Il carico emotivo e fisico non è tenuto in conto.

La formazione per i nuovi non è adeguata.

La gestione dei burnout e la burocrazia infinita vi stanno soffocando.

Siete professionisti che devono gestire carichi enormi, ma per lo Stato siete solo un altro “costo” da abbandonare, salvo poi chiederci il “miracolo” dell’inclusione.

Quindi, non c’è solo odio o lamentela. C'è una stima profonda per chi, nonostante l’abbandono statale e la fatica, continua a illuminare la strada, anche se a volte si consuma come una candela.

Oltre agli applausi, che servono a poco, dico anche GRAZIE DI CUORE a tutti quelli che fanno la differenza (COME L'ATTUALE MAESTRA CHE AFFIANCA MIO FIGLIO).

E per gli altri... beh, sappiate che vi vediamo. E l’unica arma che abbiamo per “combattervi” è la polemica social.

Sì odia l’autismo perché non puoi parlare con il tuo bambino come avresti creduto.

Sì odia l’autismo per come lo guardano e lo giudicano.

Sì odia l’autismo perché quando ci guardiamo intorno sembra che sia tutto normale e perfetto (ho detto sembra).

Sì odia l’autismo perché non fanno ciò che ci eravamo prefissati quando erano in pancia.

Sì odia l’autismo perché la società non sa nemmeno cosa sia l’inclusione e li fa sentire “sbagliati”.

Ma se prendete vostro figlio e vi immaginate su un balcone a guardare l’alba, ecco che vedrete solo vostro figlio.

Se cominciate ad osservare tutte le stranezze delle persone, ecco che vostro figlio è solo più esplicito.

Se la giornata non fosse casa, lavoro e performance, ecco che vostro figlio è bellissimo nella sua unicità.

Il mondo esige la perfezione e loro non saranno mai come li vorreste voi.

Siamo quelli che hanno il parcheggio gratis, che prendono la pensione dall’Inps, che non pagano il bollo, che hanno delle riduzioni sull'ingresso di alcune strutture e saltano la fila. Quelli che vogliono a tutti i costi includere i propri figli nel mondo, un mondo che non riesce, o non vuole, né vederli né accoglierli.

Ma siamo anche quelli abbandonati, che devono per forza essere forti, che spendono più di quello che guadagnano per le terapie private. Che lottano contro i mulini a vento.

Quelli che aprono lo zaino e non trovano gli stessi compiti degli altri, che vanno alle assemblee di classe e non vedono le frasi dei figli scritte tra virgolette. Quelli che devono cercare un tutor per far fare sporterapia ai figli e non semplicemente sport.

Poi ci sono i nostri figli... Che non vengono capiti, che a volte non riescono ad esprimersi, che spesso vengono visti solo per i loro “difetti” e mai per la loro fatica, la loro felicità nelle piccole cose, la loro unicità!

Poi ci sono i fratelli. Quelli nell’angolino, quelli che "tanto lui ce la fa", quelli del "prima tuo fratello perché è autistico", quelli che noi genitori guardiamo dormire e ci chiediamo: "Oggi, ho risposto anche alle tue richieste? Ho visto la tua fatica, la tua tristezza, la tua felicità? O ero completamente assorbita da tuo fratello?"

Ma siamo famiglie. Proprio come voi.

Ti vedo, ogni giorno di più.

Vedo i tuoi sforzi per interpretare un mondo che parla una lingua che non è la tua.

Vedo il dolore negli occhi quando un rumore ti travolge come un’onda, o la frustrazione quando le parole non vogliono uscire come le pensi.

Vedo la fatica di stare in piedi in una società costruita con luci troppo forti, suoni troppo acuti e regole troppo implicite.

Non sei una moda, un quiz o una categoria per una conversazione da salotto.

Sei una persona.

Non smetterò di lottare contro chi crede di sapere cos’è l’autismo solo perché ha un figlio autistico con un certo livello di supporto, e pensa di poter giudicare o sminuire la lotta di chi ha un figlio non verbale o con bisogni più intensi.

L’abilismo non ha scuse, nemmeno tra le nostre stesse file.

E non smetterò di educare chi ancora tratta l’autismo come una “piccola stramberia” o una “disabilità da niente”.

Nessuna fatica è “da niente”.

Nessun dolore è “da niente”.

Io ti vedo

Lettera aperta ai Nonni "Ignoranti per Scelta" di un Bambino (o Bambina) Autistico/ADHD. Siete nonni non neuropsichiatri..

Cari Nonni,

Ascoltate bene, questa non è una cartolina da appendere in cucina. È una sveglia, e suona maledettamente forte.

Quando è arrivata la diagnosi – un nome strano, pesante come un macigno – vi siete forse detti:

"Beh, è un problema dei loro anni, la nostra saggezza da 'una volta era diverso' basta e avanza"?

Ascoltate, e mettetelo nel cuore, non nel cassetto:

"Dai, ma non è niente, vedrai che gli passa."

Ah, la bacchetta magica del nonno! Che geniale semplicità! Sapete cosa passa? L'autobus. L'autismo è un modo di essere, non un raffreddore. Ogni volta che lo dite, state dicendo ai vostri figli che la loro fatica, il loro dolore, la loro scienza non valgono nulla.

La stanchezza dei genitori.

Voi, che avete cresciuto una famiglia, non mettete in discussione la stanchezza di chi si sveglia sapendo che dovrà interpretare ogni sguardo, gestire ogni sovraccarico sensoriale e combattere con la burocrazia per un'ora di terapia. Quella stanchezza non è pigrizia. È amore portato all'estremo. Se non capite, per favore, almeno tacete con rispetto.

Il giudizio sulle loro scelte e sulle Terapie.

Ah, il denaro! Voi aprite il portafoglio (FORSE NON SEMPRE…e per carità va bene così) e, insieme ai contanti, scodellate l'opinione: "Ma siete sicuri che quella terapia serva? Non è meglio un po' di mare?"

No. Non siete esperti in Analisi Comportamentale Applicata, né in neuropsichiatria. Se offrite un aiuto economico, si chiama sostegno. Se lo condizionate a terapie "che piacciono a voi", si chiama ricatto ignorante.

Il "Nonno/a a Intermittenza".

Arrivate dopo mesi, con il sacchetto delle caramelle e la pretesa di un abbraccio immediato. Quel bambino ha bisogno di prevedibilità, routine e presenze costanti.

Un nonno a sorpresa è solo un elemento di stress in più. Non pretendete un rapporto. Costruitelo.

L'amore non è un diritto automatico; è un edificio fatto di tempo speso, di parole studiate (sì, studiare!), di presenza coerente.

"Se vuoi esserci, Studia!"

Questa è la parte che brucia. Voi sapete far l'orto, ricamare, cucinare per un reggimento. Ma non riuscite a imparare la lingua d'amore di vostro nipote? Non leggete un articolo, non guardate un video, non chiedete: "Qual è il suo interesse speciale? Dimmi come lo devo toccare. Spiegami i suoi rumori e umori."

Il vostro nipote non è "vostro figlio in edizione speciale". È un essere umano meraviglioso, con un manuale d'istruzioni diverso; STUDIATELO.

Un saluto da una mamma aut.. che legge tante storie e racconta la sua!

Chissà, forse sensibilizzò anche voi!

Quando avevo quattro anni, dicevo che sarei diventata un muratore.

Stavano costruendo una palazzina vicino a casa e io guardavo gli operai, sicura: sarei diventata un muratore.

In un certo senso, lo sono diventata. Costruisco futuri. Quelli dei miei figli. Per ora, tutto è nelle mie mani. Se sbaglio, sono loro a pagarne il prezzo. E so che sbaglierò.

Quanti minuti ho passato qui, in questo luogo? (Foto)

Le prime volte speravo che la terapia lo rendesse "normale". Poi ho iniziato a chiedermi quando avrebbe dato i primi frutti. Poi ho pianto, perché non vedevo ciò che desideravo. Poi ho ricominciato a fare due passi fuori, a fare telefonate e registrare audio alle amiche. Ho ricominciato a ridere.

Quanti minuti CI ha passato lui qui?

Invece di giocare al parco... Invece di avere il diritto di dire: "Oggi non mi va!" Invece di rispondere a tutte le aspettative che gli altri hanno su di lui...

Quanti minuti ancora ci serviranno, qui, per capire che la loro natura è semplicemente diversa... e che va bene così?

Per mio figlio.

S.