Quando tuo figlio/a riceve la diagnosi di spettro autistico la tua visione del mondo cambia inevitabilmente.

Ma oggi sono qui per fare un piccolo sbalzo temporale, passando dal 2017 (anno della diagnosi per noi) al 2024 anno corrente.

Mia figlia Leda ha 8 anni e per qualche strana ragione la comunicazione tra il suo cervello e il suo intestino non sta funzionando correttamente. 

E questo Da sempre, cioè dalla nascita. 

Leda ha un fratello, in realtà un gemello, si chiama Leone, il suo spannolinamento e il suo sviluppo sfinterico invece sembrano procedere alla grande. Leo a 8 anni fa più cacca di me😅

Il problema di Leds mi affligge quotidianamente, è un pensiero fisso ma soprattutto non vedo una luce in fondo al tunnel, faccio fioretti assurdi, prego (non so chi ma prego) nessuno attorno a noi porta informazioni utili. Né il piano di neuropsichiatria infantile, né le terapiste, né la dirigenza, né i pediatri. Insomma un mistero. Se il programma omonimo non fosse terminato nel 2016 avrei tentato una telefonata anche a Daniele Bossari. 

La mia presenza sui social è ventennale con: ho iniziato con MySpace, ho studiato comunicazione e ho sempre utilizzato questi strumenti come canali per veicolare informazioni ,acquisirne e distribuirne. Sono sempre stata una positivista nell’approccio ai social media nonostante la consapevolezza dei rischi e pericoli. Ho dunque sempre riposto in loro alcune speranze quando quelle tutt’ attorno a me svanivano una dopo l’altra. 

Scrollando qua e là mi imbatto su TikTok in alcuni video dedicati ad un pubblico adulto che riguardano i problemi del Microbiota intestinale. Tale microbiota mi è arrivato prepotentemente in trend negli ultimi anni diventando protagonista di numerosi dibattiti con al centro la famosa correlazione asse intestino-cervello; è ancora un territorio non completamente esplorato, sono ancora tante le domande che ricercatori e medici si fanno e io personalmente ero interessata a questo argomento perché negli ultimi anni ho iniziato a soffrire di alcuni sintomi riconducibili al colon irritabile o cose del genere. Come vi dicevo guardando uno di questi video verso inizio anno viene fatto il nome di uno specialista, un nome molto noto tra gli addetti ai lavori ma non solo, che si occupa da anni della ricerca in questo settore e specializzato nello studio della relazione tra intestino e autismo nei pazienti. Il dottor Federico Balzola è di Torino. Decido di prenotare una visita. In breve tempo vengo ricontattata dalla segretaria e fissiamo.

Il 6 marzo 2024 ci rechiamo nel suo studio. Il dottore all’inizio sembra crudo, diretto, apparentemente sbrigativo e a tratti leggermente giudicante (appena entrata mi sono sentita colpevolizzata per non aver capito da sola che le occhiaie di mia figlia fossero associate a un malessere interno) e queste sensazioni mi provocano un déjà-vu, mi rivedo il giorno della diagnosi di autismo fatta da un bravissimo neuropsichiatra infantile: 15 minuti in cui con estrema schiettezza un medico vi cambia la vita per sempre. Ma questa volta sono più forte, sono più preparata e il colloquio diventa uno scambio alla pari nel momento in cui anch’io prendo parola e cerco di spiegare perché mi trovo lì, perché ho aspettato così tanto e perché adesso è il momento di agire. Spiego al dottore che nessuno mi ha mai aiutato in tutto questo tempo, che ho fatto tutto da sola, un lavoro di ricerca personale senza libretto d’istruzioni, come sempre. Il dottor Balzola si ammorbidisce, parla con Leda, la visita, dopodiché mi dice “ora le spiegherò tutto: stia tranquilla che questa cosa la risolviamo”.

Volete sapere com’è finita? Mi ha detto la verità. Ce l’ha risolta. Ma soprattutto ci ha cambiato la vita. 

Ogni soggetto ha un’anamnesi diversa quindi non entrerò nello specifico per non confondere o o diffondere informazioni generalizzando, posso dirvi che ci ha dato alcuni esami da fare, tantissime integrazioni, Leda doveva assumere ogni giorno tantissimi prodotti sottoforma di bustine, di sciroppi, di gocce, di clisteri; il percorso è durato un bel po’ di mesi ma i risultati, alla fine (non subito ovviamente) sono arrivati. 

Se dovessi trovare una morale anche in questa storia semplicemente sarebbe quella di non abbattersi; io questa situazione la vedevo insormontabile ve lo giuro, non avevo aiuti dai medici attorno a me non avevo aiuti da persone con figli nello spettro, nessuno sapeva dirmi niente sono stata un po’ l’elemento di sfondamento e se oggi posso essere utile a qualcun altro nulla sarà stato invano. 

Ma soprattutto Leda oggi è felice e fiera di esserne uscita, ha riacquistato la sua dignità e il diritto di poter essere libera da questo disagio. 

E io non desideravo altro.

Per qualsiasi informazione più specifica scrivetemi pure privatamente.

Vi abbraccio tutti.

Sara D.